En vanlig dag...

Hva er eg. en god dag for meg....? Eller en god periode? Det virker nok ikke så vanskelig å svare på, men det er det faktisk! Det må tenkes nøye igjennom... :-P

Det er kanskje når jeg kan stå opp om morran, og føle et snev av å være uthvilt. Orke å ta en dusj, og pusse tenna uten å bryte meg av kvalme, få gjort unna litt husarbeid, uten å føle at man vasser i sirup over golvet. At svetten siler som en foss, er plagsomt, men ikke vondt... Og når smerten er på et akseptabelt nivå, og man ikke har "tannverk" i hele kroppen, da er det er en forholdsvis god dag... ;-P

Det er en ting jeg ikke har klart å lære meg disse årene, og det er å gjenkjenne starten på en dårlig periode og oppbluss av "sykdommen" ( Nå vet jeg jo fortsatt ikke om det er Lupus, SLE jeg har, selv om jeg er 99,8 % sikker! ). Og når jeg kjenner at det har begynt å "butte" i mot, har jeg bare kjørt på, og stått på enda hardere... Med det resultat at man går ned for full telling... Og veien til å reise seg igjen, har bare blitt lengre og har tatt mye lenger tid for hver gang... :-(
Hvor mange sånne skal man tolerere? Består livet bare i å ha nok ork til å utføre en jobb? Hva med å ha overskudd til barn og de nærmeste? Overskudd til å ta vare på seg selv? Det er mange år siden jeg innså at i dette ligger et valg... Å velge hva man skal prioritere... Jeg har dessverre kun ork til en av tingene... Og de siste 5 årene, må jeg med synd og skam melde, at prioriteringen har gått i jobb... Det betyr at jeg har hatt lite av ansvaret for sønnen min, og hans daglige gjøremål... Det har mannen min overtatt! Det er han som får han opp om morran, får han påkledd, gir han mat, og kjører han til skolen. Jeg henter han som regel, og er vi heldig, orker jeg å lage middag. Mannen min rydder etter middagen, sånn at jeg kan legge meg og slappe av et par timer. Da klarer jeg å fungere sånn nogenlunde resten av kvelden...
Jeg hater å legge opp altfor mye planer for en dag, for jeg vet aldri om jeg klarer å gjennomføre det. Det kommer alltid ann på formen, i det jeg står opp... Og har jeg ork og overskudd til å få unna meg mye i løpet av en dag, kan du ta deg fanken på at smellen kommer en dag eller 2 senere... Jeg må alltid hente meg inn igjen, og får jeg ikke gjort det, kommer stjernesmellen... Noe av det mest slitsomme, er det de kallet Fatique, dvs. en totalt utmattende slitenhet... Man er sliten "uten grunn", og bare å stå opp av senga, var den største utfordringen den dagen... Det er jo ikke tvil om at dette har ført til depresjoner i blandt, men jeg kan med hånda på hjertet si, at jeg gjør alt jeg kan for å holde depresjonen unna... Det hjelper meg nemmelig ikke en dritt! Det jeg må lære meg, er å ta vare på meg selv, og å skjønne når varselsklokkene blinker rødt... Der har jeg vært ekstremt dårlig!

Symptomer jeg har som er forenlig med Lupus, SLE :
- Muskel, skjelett og ledd smerter.
- Fatique
- Fingersmerter, og likfingre
- Diffuse betennelser i de fleste indre organer
- Høyt kolestrol
- Danner antistoffer
- autoimmune symptomer
- brystsmerter, og div. hjertesymptomer. Hjertet flyr av gårde, hopper over et slag osv.
- Div. utslett, sommerfugl utslett, utslett og vabler av sol osv.
- Blod og eggehvitte i urin.
- Noen avvikende blodprøver. Varierer veldig hvilke. Fast takst er forhøyede hvite blodlegemer.
- For tykt blod, og blodet koagulerer raskere.
- Celledeling går for kjapt...
- Kroppen angriper seg selv, full beredskap i immunforsvaret.
- Øyesymptomer, tåkesyn, flimrer for øya, svir osv.
- "Tannverk" i hele kroppen.
- lysskyhet
- kvalme og brekkninger (og til tider oppkast)
- voldsom svetting/ nattsvette.
-muskelkramper ( Ble bedre av Magnesium)
- Kalde bein og hender.
- Dårlig blodsirkulasjon.
- Vektproblemer
- Bindevevssykdom, Er som en svamp på å binde vann... Må bruke en del vanndrivende.
- Tykktarmsbetennelse/problemer.
- En del Cøliaki symptomer (undersøkt for det flere ganger)
- Tåler ikke kunstige søtningsstoffer. ( Noen tåles bedre enn andre... Sorbitol er FY, FY... )
- Har kronisk magesår, og overproduksjon av syre.
- Symptomer/plager fra sentralnervesystemet.
- Har skjelvinger, men har ikke funnet ut av hva det kommer av eller fra...
- Forhøyet prolaktinnivå, liten "svuls" på hypofysen.
- Masse "graviditetssymptomer" som feks. brystspreng..
- Sår både inni og utenfor munnen.
- Fikk "svangerskapskløe" på slutten av svangerskapet, som lignet utrolig mye på utslett fra Lupus.
- Har hatt mange utbrudd av utslett, både i ansikt og på resten av kroppen.
- Har hatt mange "anfall" av smerter i brystbenhinnen.
- Blir varm, rød og klør inni hendene...
- Utrolig mye diffuse magesmerter... Ble bestandig sendt til gynekolog! :-( Det var jo betent tykktarm, som var hovedproblemet. Og en svekket lukkemuskel...
- Dovner/sovner vekk i armer og ben. I starten gikk det mest i underdelen av armen/hånden, med lillefinger.

And it goes on and on an on... :-(




Skriver ettersom jeg kommer på fler...