Å leve med sykdom...

Særlig noe som ingen har visst hva er, har ikke vært morsomt... Det man med beste vilje kan si, er at det har vært interessant! ;-) Det har tvingt meg til å finne ut av ting selv, og pr. i dag, kan jeg nok mye mer om hvordan kroppen fungerer, enn ganske så mange andre... Dessverre har ikke det bestandig vært nok! Jeg skriver ikke dette for at noen skal synes synd på meg, men fordi det er interessant for meg selv, og fordi jeg trenger det til jeg skal til revmatolog... Greit å ha tenkt litt igjennom det... !

Som barn var jeg frisk, men meget aktiv... Vi er vel rimelig sikre i dag, på at jeg hadde ADHD, med meget uttalt hyper bit... Jeg klarte aldri å sitte rolig, fikk aldri med meg beskjeder, og hadde vansker med å konsentrere meg. Det var ikke sjelden at jeg ble sendt ut på joggetur, av lærerinnen min! ;-) Og kom tilbake mye roligere, og dagen kunne fortsette...
Da jeg var 6 år (altså før skolestart) fikk jeg hjernehinne betennelse, og hadde ikke legen den gang vært så sikker i sin sak, og reagert så raskt. Hadde jeg neppe sittet her i dag... Den første uka på sykehuset, husker jeg ingenting av, og det jeg tror jeg husker, er bare feberfantasier... Men jeg ble der i 3 uker, og ble vel tilsynelatende helt frisk igjen... ;-)
Etter det var jeg vel ikke sykere enn andre, før jeg kom i tenårene. Dessverre begynte jeg å røyke som 11- åring, så mye kan ha med det å gjøre... Jeg fikk veldig ofte bronkitt, og lungene fikk gjentatte angrep fra det... Fra jeg var en 12-13 år, ble jeg helt avhengig av å legge meg et par timer på ettermiddagen, fordi jeg var helt utslitt. Og skulle jeg fungere resten av kvelden, var jeg nødt til det... Bronkittene ga seg, og jeg hadde noen friske år, fram til en bilulykke i 1988, det var like før jeg fylte 20 år.
Bilen jeg satt i ble klemt mellom to biler, i en fart i 60 km i timen, jeg fikk det de kalte en dobbel nakkesleng. Først i det den bakerste bilen traff min, og så når jeg traff bilen foran. Seteryggen på bilen min knakk tvers av... Derfor er det ufattelig for meg, at forsikringsselskapet mente at jeg skulle ha krabbet uskadet ut... Jeg skulle eg. ha eksamen den dagen, men prøvde å få bilen hjem istedet. Jeg husker nesten ingenting fra turen hjem. Vet jeg kom til meg selv etter noen km, og tenkte jøss, er jeg her alt? Resten av dagen husker jeg ingenting av... Og i årene før ulykken, husker jeg lite av... Det skjedde noe med minnet mitt... Noe av det har kommet tilbake, men mye er fortsatt borte...
Dagen etter kom jeg meg ikke ut av senga uten hjelp... Det strammet så veldig på hver side av halsen, at jeg klarte ikke å røre hodet. I korsryggen hadde jeg en svær hevelse, som var det som syntes best, derfor konsentrerte legen seg om det. Dessverre ble ikke nakken nevnt i journalen, noe jeg fikk lide for under senere forhandlinger med forsikringsselskapet. Det ble funnet blod i urinen, og div. småsaker, som aldri ble lagt vekt på...
Mine eksamener gikk lukt til helvete... Det var vanskelig å konsentrere seg, vondt å sitte lenge osv... Klarte ikke å lese effektivt, og setningene hoppet og danset... :-(
Jeg hadde denne tiden en jobb jeg trivdes godt i, og arbeidet hardt for å klare den. Tok meg mer og mer ut, og nedturen kom da jeg holdt på å få en pasient over meg, fordi korsryggen sviktet. Da følte jeg at nok var nok... Jeg hadde mye lammelser det første året. Sto opp av senga, og gikk rett i golvet, fordi beina ikke ville bære meg... Utrolig skremmende for en 20 åring!! :-(
Jeg fikk 365 symptomer på ting jeg ikke hadde... Og uansett hvor mye prøver de tok, var det kun små avvik i blodprøvene. Blod og eggehvitte i urin. Høyt kolestrol, jeg gikk opp 20 kilo i vekt i løpet av første året, og fikk beskjed om å spise mindre. Hadde jeg spist mindre enn jeg gjorde, ville jeg ha sulta ihjel!! For fakta var, at jeg spiste stort sett bare middag. Kvalme og ubehag, gjorde at jeg ikke orket frokost... Spiste jeg saus og poteter, fikk jeg diare tvert... Begynte å skjønne at hvitt mel og kunstige søtningsstoffer, var min verste fiende. Tilslutt fikk jeg en deldiagnose, ulseriøs colitt, dvs. betent tykktarm.
Jeg fikk mitt første gallesteinsanfall kort tid etter ulykken. Men legen bare lo av meg, og lurte på om han skulle sende meg på psykiatrisk... :-( Jeg hadde så smerter, at venninnen min, var den som måtte prate for meg, likevel trodde han tydeligvis at det var fake... :-(
I denne perioden skjedde det mye, og var sikkert like forvirrende for sykehuset og leger, som for meg... I 1990 ble jeg gravid, og aborterte etter kort tid... Men påståelig som jeg var, sa jeg at jeg følte meg like gravid... Det viste seg at det var en igjen... ! Svangerskapet fortsatte, og jeg kastet opp nesten hele tiden. Tilslutt fant de at jeg hadde kraftig infeksjon, og trodde det var nyrebekken betennelse. Jeg hadde rier i nesten en uke, og sov verken natt eller dag. Tilslutt var jeg så sliten at jeg gråt og ba om sovetablett. Da fikk jeg beskjed om å tenke på den lille!! Dagen etter gikk vannet, og det viste seg at fostervannet var grønt. En liten gutt ble tatt ut under full narkose, og ingen spurte om jeg ville se han... Det plaget meg i mange år... Å sovne gravid, og våkne igjen tom, var en forferdelig sak...
Så fortsatte jeg med div. symptomer og div. smerteanfall, og var aldri frisk... Jeg fikk beskjed om at så godt undersøkt som jeg var, var det ingen som kunne være mer sikker på å være frisk enn meg !! Jeg svarte at det ikke var noen trøst, siden jeg følte meg syk...
Nesten 2 år senere, ble det funnet ut at jeg hadde gallestein! Det var en gynekolog som kom på den geniale ideen om å kjøre ultralyden opp til galleblæra mi. Der lå det 11 åttekanta steiner, og blæra var proppfull! Den var også meget betent, fikk jeg vite senere. Etter å ha truet med selvmord, fikk jeg komme til operasjon. Jeg var den første ved Hamar sykehus, som ble operert med kikkehullsmetoden. Det fortalte de selvfølgelig ikke meg, men jeg følte meg som et dyr i bur, når alle leger kom for å hilse på meg... Kommentarene haglet, hvordan hadde jeg klart å gå med dette ??? Jeg svarte at jeg IKKE hadde det... En annen sa : Gråstein!! Og kastet plastkoppen med steinene bort til meg... 3 uker senere, står det i lokalavisa om en mann, som var EN av de første som ble operert på denne måten! Det var ikke tvil i min sjel, om HVEM som var den første!!! ;-)) Jeg ble operert av en kirurg og en gynekolog, gynekologen fordi det var han som hadde peiling på denne metoden... Jeg er dem evig takknemmelig!! :-))
Men dessverre ble jeg ikke helt frisk da heller, selv om et problem ble borte...
Kroppen fikk mer og mer problemer med muskler og skjelett. Husker ikke når, men jeg fikk hevelse i håndleddene, og store smerter. Hadde ingen kraft i de, og de føltes "trøtte". Dette gikk mer og mer utover fingrene og hendene. Jeg sov dårlig om nettene, og var aldri uthvilt... Når morgenen kom, føltes det som om jeg hadde løpt maraton, og bokset med Tyson samtidig... Etterhvert fikk jeg hodepine, som artet seg på en 7-8 forskjellige måter, alt i løpet av en dag... :-( Kjeven verket som besatt, og jeg begynte å bøye håndleddet ubevisst om nettene, så den venstre hånden lignet Klingen sin... Har fortsatt en kul i skjelettet etter det... Fant ut at det kan komme av en skade i sentralnervesystemet...
Sånn gikk mange år... Ut og inn av leger, behandlinger og sykehus... Uten spesielle funn... Ganske tidlig fant de på en blodprøve at jeg hadde reumatisme, uten at dette ble sjekket videre. I 1994 ble jeg gravid på nytt, og var hardt plaget. Det gikk galt tidlig, da fosteret døde, men det ble ikke oppdaget før på ordinær ultralyd. Denne fødte jeg på normalt vis, og var en liten gutt det også. Morkaken ble sendt inn, og det eneste de fant, var at jeg hadde dannet antistoffer, men "usikker patologisk betydning"...
Jeg har hatt betennelse i nesten alle kroppens indre organer... Jeg er heldig som ikke har hatt det i hjertet!!! Det kunne ha vært livstruende!! Grøss...
Den største forandringen kom da jeg kom til ei dame i Oslo... Moren min hadde møtt henne på en tur til Italia, og hadde hørt henne snakke om "alle barna hun var mor til" !! Min mor var da veldig syk etter å bli bestemor!! ;-)) Enny er ei utrolig flott og flink dame på Grefsen i Oslo! Hun driver med masse forskjellig, og har en eneorm kunnskap om hvordan kroppen fungerer... At hun redda livet mitt, er jeg helt overbevist om!! Da jeg kom til henne hadde jeg hatt 2 eller 3 lungebetennelser på rappen, og immunforsvaret var lik null... Jeg var helt utslitt, og tror at om jeg hadde fått en til, hadde jeg ikke greid det... Hun startet behandling, og satte meg på bl.annet hvitløskur, for å bygge opp igjen immunforsvaret... Hun forklarte meg alt i klartekst, og jeg var overlykkelig for endelig å komme til noen som visste hva hun snakket om... !! En reaksjon jeg fikk etter første behandling, var å gråte... Jeg grein, og jeg grein, og visste ikke hvorfor... Det var rett og slett løsning av blokkeringer, tror jeg... Det rare var at dessto mer jeg grein, dessto sterkere følte jeg meg... :-)) I 7 år gikk jeg i behandling hos henne. Noe moren min kosta hele veien... Enny fjernet en svær kul i nakken, som røntgen hadde konkludert med at var forenlig med MB Sceuermann, en sykdom som jeg UMULIG kunne ha!! Kulen er iallfall borte, og smertene i nakken ble mindre, og hodepinen er mer eller mindre ikke tilstede lenger. Fra å ha gått fra å ha et smertehelvete hele tiden, er det nå mer periodevis... Nå går det på gode og dårlige perioder. I 1998 ble jeg gravid på nytt, og gynekologen som hadde fulgt meg i noen år, satte meg straks på Albyl-E, altså blodfortynnende... Dette svangerskapet endte i en sønn, som er i sitt 12 år... :-)) Han ble født med litt uregelmessig hjerterytme, og de skremte nesten livet av oss... Han er en utrolig frisk gutt, med et "snev" av ADHD, som går mest på konsentrasjon og fokusering... Det med hjerterytmen, finner man ofte på unger født av mødre med Lupus... Og Albyl E er faktisk den behandlingen man bruker under svangerskapet, når moren har Lupus... Utrolig at de faktisk var så framsynte!! :-))
Jeg har veldig tykt blod, og blodet mitt koagulerer veldig kjapt... Så blodpropp er en overhengende fare... Jeg bruker blodfortynnende innimellom, for å holde blodet litt tynnere...
Jeg fikk vite for bare få år siden, at de hadde satt en diagnose til på meg, som de aldri fortalte om... nemmelig PCOS... Dvs. at man i fruktbar alder overproduserer egg, og danner cyster. Derfor går lagrene tomme mye raskere enn hos friske...
Jeg fikk også psoriasis da jeg var yngre, den jeg har kalles Pustlar psoriasis, og setter seg under beina og i hendene. Jeg ble kvitt det en periode, men det kom tilbake i 2005, og siden har den vært konstant. Heldigvis har jeg det nå bare under beina. Dette kommer av at celledelingen hos meg er 4 ganger så rask som hos friske, og det blir en opphopning av døde hudceller, som danner tykk og tørr hud... For et par år siden, var det så ille at det bare sprakk, og jeg klarte ikke å gå... Da ble jeg satt på Metroxat, som er en svak cellegift kur... Det eneste som fjerner psoriasissen helt, er Prednisolon, dvs. kortisontabletter, men det kommer tilbake, når jeg slutter på dem... :-(  De kaller det en autoimmunsykdom, men klarer ikke å finne ut av det...
Så totalsummen er enkel synes jeg... Jeg finner det meste av dette i en årsakssammenheng med Lupus, SLE, som er en autoimmun sykdom, hvor kroppen går til angrep på seg selv... Noe jeg har opplevd hele veien... Akkurat nå har jeg halsvondt, og 3 nydelige munnsår på overleppa. ( Munnsår og sår i nesa hører med til Lupus) I hele fjor vinter var jeg plaget med sår i nesa. Jeg har veldig tørre slimhinner i nesa... Jeg har masse synsforstyrrelser og tåkesyn, og av og til svir øynene helt grusomt. (Også Lupus symptom). Har masse muskel og leddsmerter som flytter seg rundt. Blir bedre av Modifenac, som er betennelsesdempende. Har jo fått diagnosen Fibromyalgi, men på det, vil ikke Modifenac ha noen effekt, siden fibro ikke er betennelse...
Prøvene fra forrige måned viste fortsatt forhøyede hvite blodlegemer ( dette er stikk i strid med Lupus, hvor man heller skal ha for lite... ?? ) Og et kolestrol på 7 ! ( Høyt kolestrol er forenlig med Lupus) Bildene av spiserøret var normale... Nå venter jeg bare på innkalling til revmatisme sykehuset på Lillehammer, hvor de skal få kjørt seg denne gangen! Det er mye mer å skrive om div. fortsatt, men jeg får se om jeg tar det videre senere... Orker ikke mer nå...

Har du klart å henge med? Da er jeg imponert! :-) Og da fortjener du en flott dag!! :-)